Ieri pomeriggio, 10 Maggio 2025, presso la Chiesa del Carmine, a Reggio Calabria, il Polo Civico, è stato presente, con il suo principale esponente, Dr. Eduardo Lamberti Castronuovo e con altri Membri, ad una iniziativa sociale, organizzata dall’Associazione San Camillo Onlus, l’Associazione Templare Jaques de Molai, Aziende Italia per il Sociale e l’Accademia Templare, finalizzata alla sensibilizzazione sulle Malattie Rare e sulle gravose implicazioni che esse hanno anche sui familiari degli sfortunati pazienti. Nello specifico, si è parlato del caso di ADRENOLEUCODISTROFIA (una Patologia rara legata al cromosoma X e che è determinata dall’alterazione di un gene, ABCD1, possibile bersaglio di oltre 1.200 mutazioni, che codifica male per la sintesi di Acidi Grassi a catena lunga, con conseguente demielinizzazione delle cellule nervose e malfunzionamento delle ghiandole surrenali e deficit sensoriali, oltre che spasticità) che ha colpito un bambino, Emanuele, di una famiglia salernitana, poi, purtroppo, deceduto all’età di circa 40 anni, dopo un lungo calvario, che ha comportato anche la precoce morte del padre, devastato dalle circostanze e lo svilimento progressivo, quanto comprensibile, della Madre Anna, presente all’incontro. È stato anche presentato un bellissimo libro, ” Vite di cristallo” (vincitore del premio “Zanibelli”), dalla Giornalista Francesca Lagatta, che tratteggia l’intera vicenda. Si è, inevitabilmente, parlato anche di Sanità e di tutte le carenze di essa in relazione alle Malattie Rare ed a tutte le correlate necessità. Il Dott. Eduardo Lamberti Castronuovo, è intervenuto, in qualità di Medico e Ricercatore, sottolineando, in modo estremamente coinvolgente, i tratti umani della vicenda, con grande trasporto emotivo ed autenticità, manifestando grande vicinanza alla Madre Anna e formulando un’analisi impeccabile della Sanità Pubblica e di tutto ciò che si potrebbe fare, per colmare i gap assistenziali che colpiscono le famiglie coinvolte in situazioni di grande complessità organizzativa ed economica oltre che, naturalmente, umana. Un pomeriggio, quindi, di grande e doveroso sostegno ad un mondo, quello delle malattie rare, spesso confinato in un triste spazio di isolamento e mancato supporto.
